İstanbul yaşayan 12 Ağustos 2025 doğumlu Cemre Alya, henüz 1 haftalıkken yapılan topuk kanı sonucuyla SMA Tip-1 teşhisi aldı.
Türkiye’de SMA’lı bebeklerde erken teşhisin nadir olduğu bilinirken, Cemre’de tanının bu kadar erken konulması tedavi süreci için önemli bir avantaj olarak belirtiliyor.
Ancak tedaviye ulaşabilmek için gerekli olan yüksek maliyetli gen terapisi ilacının, bebeğin 6 aylık olmadan uygulanması gerekiyor. Ailenin başlattığı kampanya şu an %14 seviyesinde bulunuyor.
Cemre Alya’nın ailesi, toplumdan destek isteyerek şunları ifade etti:
“Cemre’nin yaşaması için bir an önce ilacına ulaşması gerekiyor. Çok kişinin az desteğine ihtiyacımız var. Gönderilecek her dekont bizim için umut demek.”
SMA TİP-1 HAKKINDA
SMA Tip-1, bebeklerde en hızlı ilerleyen kas kaybı sendromu olarak biliniyor.
Tedavi edilmediğinde solunum kaslarını etkileyerek yaşamı tehdit eden sonuçlar doğurabiliyor.
Dünyada uygulanan gen terapisi (Zolgensma), yalnızca belirli şartlarda uygulanabiliyor:
Bebeğin 13,5 kg altında olması
Genellikle 6 ayından önce başlanması
Kas kaybının ilerlemeden tedaviye ulaşılması
Bu nedenle Cemre gibi bebekler için zaman kritik öneme sahip.
Aile, kampanyaya tüm duyarlı vatandaşları destek vermeye çağırıyor.
